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Die HMSN ist eine chronisch-fortschreitende Erkrankung, die bei jedem Betroffenen anders verläuft. Selbst innerhalb einer Familie kann man aus dem Verlauf eines Familienmitglieds nicht auf den Verlauf eines anderen Familienmitglieds schließen.

Die Verläufe selbst variieren von "kaum bemerkbar" bzw. "sehr leicht betroffen" bis hin zu "sehr schwer betroffen". Ca. 2% aller Betroffenen werden im Verlauf der Erkrankung rollstuhlpflichtig, d.h. sie können sich ohne den Rollstuhl nicht mehr fortbewegen.
Anmerkung hierzu: die HMSN verursacht keine Lähmung im Sinne einer Querschnittslähmung o.ä. Sie kann aber aber in seltenen Fällen die Muskulatur so sehr schwächen, dass das Laufen extrem erschwert oder sogar kaum noch möglich ist.

Das Leben mit einer chronischen Erkrankung ist nicht immer einfach, neben den körperlichen Symptomen kommen oft auch noch psychische Beeinträchtigungen hinzu.

Trotz aller Beeinträchtigungen durch die Erkrankung ist es aber möglich, ein erfülltes Leben zu führen. Dies setzt aber natürlich voraus, dass man die Krankheit als Teil des eigenen Lebens akzeptiert und sich mit ihr arrangiert. Dies ist natürlich nicht immer einfach.

In den folgenden Menüpunkten möchte ich deshalb Informationen rund um das Leben mit HMSN geben.