An der HMSN wird - wie bei allen Krankheiten - geforscht. Auch wenn es für Betroffene den Anschein hat, dass sich in der Forschung nur wenig "tut", so hat sich seit dem Jahrtausendwechsel doch recht viel ergeben.
Die Zahl der gefundenen Gendefekte, die eine HMSN auslösen können, hat sich von einigen wenigen auf ca. 80 bis 100 (Stand: 2018) erhöht und wie es scheint, ist hier auch noch kein Ende in Sicht.
Auch im Bereich der Grundlagenforschung und der Entwicklung von möglichen medikamentösen Therapien geht es voran. Hier gibt es immer wieder Meldungen, dass Ergebnisse in der Forschung vielversprechend sind, dass pharmazeutische Unternehmen Wirkstoffe entwickelt haben oder dass sogar schon Studien durchgeführt wurden.
Damit die Forschung und Entwicklung im Bereich der HMSN durchgeführt werden kann, ist es oft notwendig, dass Betroffene sich für Studien zur Verfügung stellen. Studien werden nicht nur für die Erprobung von möglichen Medikamenten durchgeführt, sie dienen auch dazu, die Grundlagenforschung zu erweitern. Aus diesem Grund werden auch hier öfter Betroffene gesucht.
Das Problem bei der HMSN ist aber, dass die Krankheit selten ist und dass es sehr viele verschiedene Subtypen gibt. So stellt sich die Suche nach Probanden manchmal mühsam dar.
Aus diesem Grund gibt es nun auch hier einen Bereich "Studien". Neben allgemeinen Informationen zum Thema, u.a. durch die Studien-faq wird hier auch in Absprache mit den durchführenden Kliniken auf aktuelle Studien hingewiesen.